(foto: Tiago Trindade / FMF)
O clssico entre Atltico e Cruzeiro ajudar a promover uma a campanha Raros em Campo no domingo (9/2), a partir das 16h, no Mineiro, pela stima rodada do Campeonato Mineiro.
A ao promovida anualmente pela Federao Mineira de Futebol (FMF) para conscientizar o pblico sobre os problemas enfrentados pelas pessoas com doenas raras e dar visibilidade para essa causa.
Antes da partida, 137 crianas tero a oportunidade de entrar em campo com os jogadores e se unir s torcidas para pedir o fim do preconceito contra os raros, mais qualidade de vida, acesso a tratamento e incluso.
A campanha ajuda a promover o Dia Mundial das Doenas Raras, que celebrado anualmente no dia 28 de fevereiro (29 de fevereiro em anos bissextos).
De acordo com a Organizao Mundial da Sade (OMS), doenas raras so aquelas que afetam at 65 pessoas em cada 100 mil indivduos.
Ajude a Julinha!
Entre as crianas raras que participaro desse grande movimento est a Julinha, de 4 anos, que nasceu em So Domingos do Prata (MG) e foi diagnosticada com Lipofuscinose Ceride Neuronal Tipo 7 (CLN7).
Essa doena extremamente rara e pode provocar perda de viso, espasmos musculares, convulses, dificuldades de coordenao motora e comprometimento da fala. A famlia da Julinha est lutando contra o tempo para arrecadar R$ 18 milhes e conseguir acesso ao nico tratamento disponvel no mundo atualmente.
Esses recursos sero repassados a uma pesquisa conduzida pela Elpida Therapeutics, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas. O tratamento pode estabilizar a doena e impedir sua progresso.
Amrica, Atltico e Cruzeiro abraam a causa
Na quinta-feira (6/2), Julinha e seus pais estiveram na Cidade do Galo e receberam carinho de jogadores do Atltico. No dia anterior, eles deram uma volta no gramado no intervalo do jogo entre Amrica e Cruzeiro e foram aplaudidos pelo pblico presente no Independncia.
Os jogadores dos dois clubes tambm abraaram a causa e publicaram vdeos de apoio em suas redes sociais.
Como contribuir para a campanha Salve a Julinha
Para contribuir, possvel fazer doaes via PIX para a chave doe@salveajulinha.com.br ou diretamente na conta do Banco do Brasil:
Titular: Fernanda P. Teixeira
Agncia: 0428-6
Conta: 57.101-6 – Variao 51
Mais informaes esto disponveis no site rarosemcampo.com.br e pelo nmero (31) 99626-1020.
FMF idealiza campanha
A campanha foi idealizada por Marcelo Aro, presidente da FMF e pai da Mariazinha e fundador da primeira casa de acolhimento aos doentes raros do Brasil, a Casa de Maria. A pequena torcedora do Atltico entrou no gramado do Independncia com o jogador Hulk durante o Raros em Campo, no ano passado.
Os times abraaram a nossa causa e esto fazendo a diferena na vida de milhares de pessoas que por muito tempo ficaram na invisibilidade! A dura realidade que 30% dos pacientes morrem antes dos 5 anos de idade, disse o idealizador.
Isso acontece porque no temos geneticistas suficientes, falta diagnstico e tratamento. O Raros em Campo uma forma de mostrar que as famlias dos raros no esto sozinhas. sobre levar esperana para quem se sente to desamparado”, finalizou.
Confira a matéria completa em: noataque.com.br
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