Uma corrida contra o tempo iniciada por uma família no Vale do Aço na busca para arrecadar recursos que vão possibilitar o tratamento de uma criança diagnosticada com doença raríssima.
A pequena Júlia Pontes Domingues, de apenas 4 anos, foi diagnosticada com CLN7 (Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7), uma doença rara e degenerativa que compromete de forma progressiva a visão, os movimentos, a fala e a cognição.
O diagnóstico, com expectativa de vida média sem tratamento de 10 a 12 anos, foi logo após o natal passado, segundo informou a mãe Fernanda Pontes Teixeira Domingues.
Atualmente, não existe cura para a doença e um estudo clínico de um medicamento experimental é uma chance agarrada pela família. Esse estudo, em andamento nos Estados Unidos, está na fase 3 desenvolvido por uma clínica em parceria com a Universidade do Texas, já demonstrou resultados positivos nas Fases 1 e 2 com a participação de 04 crianças.
No entanto, para continuar o estudo, é necessário o financiamento total do projeto, hoje em torno de três milhões de dólares, aproximadamente R$18 milhões de reais na cotação atual. Nessa fase três o estudo poderia envolver 08 crianças. No entanto, no momento, Julinha é a única criança no mundo diagnosticada com essa condição.
Para garantir que Julinha tenha acesso ao tratamento experimental que pode salvar sua vida, a família lançou a campanha “Salve a Julinha” que vem conquistando apoio. No entanto, a família corre contra o tempo já que a medicação experimental, deve ser administrada com a paciente sem sequelas da doença, segundo informou o pai Alan Domingues.
Entre as inúmeras iniciativas abraçando essa causa, está a realização de um grande evento de solidariedade que está sendo programado para ocorrer em Timóteo no próximo mês de abril na Praça Primeiro de Maio. O Promotor de Eventos Pablo Matos prepara a realização do evento, com atrações musicais e praça de alimentação, com renda total para a campanha “Salve a Julinha”.
Quem quiser saber mais sobre a campanha “Salve a Julinha”, como ajudar e também sobre a doença rara que acomete a menina de apenas 04 anos, pode acessar nas redes sociais o Instagram @salveajulinha.
Confira a matéria completa em: www.itatiaia.com.br
por 