Festival Solidário “Salve a Julinha” será neste domingo em Timóteo

Será neste fim de semana, domingo (06/04) o evento chamado “Festival Solidário Salve a Julinha”, que acontece na Praça Primeiro de Maio, a Praça do Coreto em Timóteo, com a programação começando ao meio-dia.

Entre as atrações do domingo estão apresentações artísticas de Henrique Reggiani, Boleros do Samba, Luila e a dupla Bráulio e Ricardo. No local do evento também estarão montados brinquedos para as crianças e uma praça de alimentação.

Objetivo com a iniciativa é arrecadar recursos que possam garantir o tratamento para a pequena Julinha, a Júlia Pontes Domingues, de apenas 4 ano, filha de Alan Domingues e Fernanda Pontes Teixeira Domingues, acometida por uma doença rara, diagnosticada no final do ano passado.

A pequena Júlia foi diagnosticada com CLN7 (Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7), uma doença rara e degenerativa que compromete de forma progressiva a visão, os movimentos, a fala e a cognição, com expectativa de vida média sem tratamento de 10 a 12 anos.

Atualmente, não existe cura para a doença e um estudo clínico de um medicamento experimental é uma chance agarrada pela família. Esse estudo, em andamento nos Estados Unidos, está na fase 3 desenvolvido por uma clínica em parceria com a Universidade do Texas, já demonstrou resultados positivos nas Fases 1 e 2 com a participação de 04 crianças.

No entanto, para continuar o estudo, é necessário o financiamento total do projeto, hoje em torno de três milhões de dólares, aproximadamente R$18 milhões de reais na cotação atual, sendo a Julinha atualmente a única com o diagnóstico da doença no mundo.

Uma equipe prepara a estrutura para a realização da festa beneficente, que vai contar com várias atrações musicais durante toda a tarde, além de uma praça de alimentação e outras atrações, com a renda total sendo revertida para a campanha, como informou uma das organizadoras, Brenda Barbosa Pereira, que é prima da Julinha.

Atualmente, a campanha para a arrecadação de recursos para o financiamento da terceira fase de testes com a possibilidade de impedir o avanço da doença, já arrecadou cerca de sete milhões de reais, em várias ações paralelas que estão ocorrendo em diversos locais.

Quem quiser saber mais sobre a campanha “Salve a Julinha”, as diversas formas de ajudar, acompanhar a arrecadação e também sobre a doença rara que acomete a menina de apenas 04 anos, pode acessar nas redes sociais o instagran @salveajulinha.