A partir de hoje, 24 de junho, o Sistema Único de Saúde (SUS) passa a oferecer tratamento inovador para crianças com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1. Trata-se da terapia genética Zolgensma, que na rede privada tem um custo médio de R$ 7 milhões.
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, comemorou a inclusão do Zolgensma no SUS, destacando que os sistemas de saúde de apenas cinco países no mundo oferecem essa terapia.
As indicações para o tratamento são voltadas para pacientes com até 6 meses de idade que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. Com essa implementação, o SUS passa a oferecer todas as terapias modificadoras para AME tipo 1.
Segundo dados do IBGE, em 2023, cerca de 287 crianças nascidas vivas foram diagnosticadas com a doença. A terapia auxilia na substituição da função de um gene ausente ou com função comprometida, vitais para a sobrevivência dos neurônios motores.
“Acompanharemos de forma contínua o desempenho do Zolgensma e a melhoria nas vidas das crianças e de suas famílias”, disse o ministro Padilha.
PROTOCOLO DE INÍCIO
Para iniciar o tratamento, os responsáveis devem se dirigir a um dos 28 serviços referência de terapia gênica disponíveis em diversos estados, como Alagoas, São Paulo e Minas Gerais. Os pacientes passarão por uma triagem conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para AME, estabelecido pelo Ministério da Saúde.
Anteriormente, o Zolgensma era disponibilizado pelo SUS apenas para cumprimento de ações judiciais, totalizando 161 atendimentos.
MAIS SOBRE A AME
A atrofia muscular espinhal é uma doença rara que impede a produção de uma proteína essencial para a sobrevivência das células nervosas motoras, que são responsáveis por funções vitais como movimentar-se e respirar. É considerada uma doença rara por afetar menos de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.
No sistema público, os medicamentos nusinersena e risdiplam são utilizados para tratar as variantes tipos 1 e 2 da AME.
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